Vanliga dagar är ovanliga med unika människor

Saker man inte vill höra som förälder till ett funktionshindrat barn: ”Du är så duktig som orkar med. Det skulle jag aldrig göra”. Livet är ingen räls och barn inget man skaffar rakt av. Det finns inga alltigenom kontrollerade embryo som kan stämplas godkänt redan innan födelsen. All världens undersökningar och forskning kan aldrig garantera ett alltigenom friskt liv. Det enda vi ännu vet är att vi alla någon gång blir sjuka och dör. När barnet, det käraste och närmaste vi har, blir sjukt eller funktionshindrat är det enda vi kan göra att följa med på den resan och älska förbehållslöst. Det ska mycket till att det ens blir ett barn, som är friskt och överlever födelsen och som senare visar sig var någorlunda friskt livet igenom. Hela den livsvägen är en mycket riskfylld färd. Gränsen mellan friskt och sjukt, liv och död är ibland obefintlig. Vår son föddes till synes frisk, men visade sig ha en sjukdom som är så ovanlig att man kan säga att den knappt existerar, men för oss gör den det i högsta grad. Andra barn har blivit funktionshindrade av helt andra saker; påverkan under graviditeten, för tidig födelse, förlossningsskador, olyckor, brott, sjukdomar, slumpartade kromosomavvikelser eller ovanliga anlag. Oro inför allt detta är priset man får betala för att ha ett barn hos sig. För ett barn behöver inte vara ett biologiskt barn. Inte heller ett barn som kommer till oss på andra sätt är garanterat friska och problemfria. Att älska är en nödvändig risk.

Med ett funktionshindrat barn lever man närmre döden och livet. Eller som någon så fint citerade: ”Sorgen är kärlekens pris”. Vi har en fantastisk son som visar själva essensen av vad som verkligen betyder något. När hälsan har hälsat hem är det inte mycket fokus på annat. Har det varit dåligt väder i sommar? Är hösten fin? Det har jag inte märkt. I månader har vår son haft envisa infektioner som inte vill ge med sig. Nu inför antibiotikakur nummer sju på bara fyra-fem månader saknar vi ofantligt den helhetssyn som borde finnas inom vården för alla men framförallt för flerfunktionshindrade. Istället för att låta den ena medicinen efter den andra avlösa varandra och låta olika läkare lämna över stafettpinnen till en hel rad andra. Läkare som knappt läst på vad som gjorts innan, som inte utvärderat vårdinsatserna eller sett mönster mellan bakterier och mediciner, orsak och verkan och som ibland inte ens kan tolka resultat de remitterat vidare. Då är det långt till vanliga dagar och stora glapp till vanligt familjeliv med fritid och fredagsmys. Det där med fredagsmys har jag aldrig fattat. Vad är det egentligen? Vi läser själva in oss på forskning och försöker tolka hälsa och se mönster, sköta om och föreslå undersökningar, envist hävda att det måste finnas en orsak till besvären. Under tiden står sjuksköterskor i rad för att säga upp sig och ingen vet längre vem som är kvar på hemsjukvårdens sjunkande skuta. Varje vecka är det olika läkare på vårdcentralen. Om undersökningar måste göras på sjukhuset skyndar vi oss därifrån för att inte riskera att bli kvar. Efter förra sommarens tre veckors erfarenheter känns det som den mest riskabla platsen att vara på.

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Det är inga svårigheter att älska ett funktionshindrat barn. Det är en självklarhet och en rättighet alla barn har. Orka är det minsta man kan göra för sitt barn. Då gäller det att skala av allt runtomkring och fokusera på det viktiga. Det som är svårt är samhällets bristande stöd, att det inte finns en koordinator som kan samordna insatser så att det fanns ett nummer att ringa istället för hundra olika med bristfälliga telefontider. För det är ingen uppoffring att ta hand om sitt barn. Att bevaka alla rättigheter är däremot en vansinnig pappersexercis som kräver en heltid på obetald fritid. Då är det inte svårt att önska vanliga vardagar när det flyter på någonstans, och det finns tid för en extra promenad, en liten stunds läsning eller att hjälpas åt och få sitta i soffan en stund. För visste ni att det inte ens är en rättighet att sitta i sin egen soffa? Hjälpmedel finns för att komma dit men det kostar en slant. Därför har man bara rätt att kunna komma över till sin säng i ett sovrum eller göra toalettbestyr på toan. Soffan tittar vi på tillsammans med två arbetsterapeuter och en sjukgymnast som säger: Nej, det går inte att komma dit med golvlift. Det ska divideras i åratal vem som ska stå för flytt av eventuell taklift eller annan transportabel lift. Det kanske inte är så dumt ändå att slå på Tv:n som ytterst sällan är på, krypa upp i soffan en helg och låtsas vara en vanlig familj.

Vi orkar vara med vårt fantastiska barn och du skulle orka om du vågar tänka tanken att inte heller ditt barn är självskrivet för ett alltigenom vanligt liv. Frågan är vem som orkar tala för barnet, ungdomen och den vuxne funktionshindrades rättigheter? För det är det som tar orken, som tar tiden och kraften. Det är inte samtalsterapi vi behöver. Det är sekreterare, jurister, läkare, sjuksköterskor, habiliteringspersonal, hjälpmedel, helhetssyn och ett samhälle och myndigheter som verkar för oss och underlättar. Ett värdigt liv mäts inte i IQ, psykiska och fysiska funktioner. Ett värdigt liv är för alla oavsett funktionshinder eller bakomliggande förutsättningar. Med en liten gnutta empati är det inte svårt att inse att det kan var du eller jag, en vän eller anhörig som nästa gång går från fullt frisk till sjuk eller funktionshindrad. Det händer varje dag på ett ögonblick. Det är den risken vi tar när vi lever och älskar våra medmänniskor.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

All rights reserved Carina Karlsson

Annonser

Grålycka

Stolta tallar mot gråhimlen

Stolta tallar mot gråhimlen

Underskatta inte en vanlig grå novemberdag. Trädtopparna har snygga konturer i skymningen mot den jämngrå himlen. Hundväder är när inte ens de tåliga jämthundarna vill gå ut eftersom just den grådagen inte är en jaktdag. Då kniper de med festblåsorna och ligger kvar i köket i sina bia-bäddar, bemödar sig på sin höjd med att bädda om filtarna till en bekväm oordning. Lilla spanieln Lovis bangar inte för en gråvädersdag utan kan tänka sig trädgårdsjobb så pass att vår elektriska trädgårdsmästare Nisse groda fastnar med felmeddelandet slirat. Är hundgrävningen särskilt ihärdig och hålet olämpligt placerat så hamnar stackars Nisse ur arbetsområdet och hittar inte hem till sin laddstation. Men något skamfilad jobbar han oförtrutet vidare varje nattskift utan extra lönetillägg eller gnäll om ledigheter. Ända in i november stretar han på trots att säsongsuppehållet redan borde infallit.

Ända in i november grönskar det och trädgårdsmästaren Nisse Groda jobbar på.

Ända in i november grönskar det och trädgårdsmästaren Nisse Groda jobbar på.

Det finns alltid saker som kan liva upp en senhöstdag. Varför inte göra snygga diagram över alla fångade möss? Två dagar med musfällor i pannrummet har resulterat i sammanlagt åtta möss. Brinner finfint i pannan när de väl släppt dödstaget om fällan. Så kan man roa sig med att utvärdera vilka beten som smakar bäst och var fällorna ska placeras för bästa jaktlycka. Synd att det är så lite kött och päls att det inte är lönt att flå. Men ett par snygga handledsvärmare skulle gå lätt att få ihop.

Lort-Lovis bangar inte för dåligt väder

Lort-Lovis bangar inte för dåligt väder

Det finns alltid något att fira. Varje dag i almanackan firas något. Du har väl inte missat grynkorvens dag, samma dag som måltidens dag? Här firar vi helljusets dag hela hösten och hela vintern. När det är mörkt som i en säck finns all anledning till att glädjas åt de superstarka extraljusen. Det krävs i och för sig att man åker på ödsliga vägar eftersom de mötande på mycket långt håll vill att man bländar å till halvljus. En nackdel är att vägskyltarna bländar tillbaka så pass att det nästintill skulle behövas solglasögon tillfälligtvis. Pannlampans dag har vi firat dagligen sedan vi passerade fyrtio, så pass att min man känns lite avklädd utan lampan i pannan. Nu väntar jag på att få fira att fästingsäsongen och älgflugesäsongen börjar närma sig sitt slut. Om det ens finns ett slut. Novemberfästingen tog nyligen ett nackatag på mig och jag hoppas att den var friskare än förra årets Septemberfästing som injicerade en släng Borrelia i solarplexus. Häromdagen fick mannen rycka ut med fästingsnaran. En dag fick han inspektera mitt öra i jakt på insekter. Det verkar banne mig som en älglus slagit sig ner där, och det är ingen ömsesidig kärlek i så fall. Luskamning efter skogspromenad är ett måste här. Spindelmannen är en amatör som klättrar på väggar jämfört med en älglus som hänger sig fast.

I novemberrusket myser vanligt folk med ljus och varma drycker

I novemberrusket myser vanligt folk med ljus och varma drycker

En sen eftermiddag funderade jag på om jag glömt att rulla upp rullgardinen innan jag förvånat konstaterade att det var så pass mörkt ute. Då är tid att kura ihop sig i en fåtölj, dricka något varmt, läsa en bra bok, pyssla med barnen eller något liknande normalt. Jag funderar på pyssel. Hundarna har redan påbörjat en stor grop. Kanske kunde det bli ett fint ide för folk och fä? Att krypa in i november och ut ifrån till takdroppstidig vår. I heminredningstidningarna och mattidningarna som jag missbrukat och vant mig av vid igen är det julpyssel och julmat. Det räcker att gå till tidningshyllan och se på löpsedlarna för att börja rapa julmat och se sig om efter Samarinpåsar. I affären är det ingen hejd på hur mysigt och gott vi kan ha det i månader innan jul. Tomten har fått en farsdagsslips, gravljuset lyser upp en pumpa och i dödskallens ögonhålor kan vi stoppa doftljus. Far kan till och med få en skelettdräkt på rea. Tänk vad far ska bli glad om den matchas med en blodröd slips och tre skrapade trisslotter.

En varm kompis i en skön Bia-bädd. Lovis betraktas numera som ett däggdjur av Birka som först tyckte att valpen var en insekt.

En varm kompis i en skön Bia-bädd. Lovis betraktas numera som ett däggdjur av Birka som först tyckte att valpen var en insekt.

Hösten kan livas upp med en ny frisyr. Jag slog själv på stort och klippte mig efter fem månaders uppehåll. Tack och lov har min frisör mer frekventa kunder än mig för sin försörjning. Det är verkligen spännande varje morgon jag tittar mig i spegeln. Ny frisyr varje dag och hittills har ingen sett ut som den där dagen jag gick stajlad från salongen. Det tycker jag är roligt, snacka om valuta för pengarna. Men så behandlar jag heller inte håret på något avancerat sätt. Det räcker med att kamma bort älglusarna för att känna sig fräsch och redo för nya äventyr i trattkantarellernas land. Vi har inte så stora krav på nöjen här på landet. Utan gläds även åt saker som inte händer; som att jag i mörkret lyckats missa valpens hundbajs. Fattar ni hur omöjligt det är att se brunt mot grönt i skummet i en ålder av 40 plus? Det är inte ens möjligt med pannlampa. Kanske kunde jag rikta bilarnas extraljus mot trädgården och skönja en skit i det gröna. Tacka vet jag grått mot grått. Grått är flott som kråkan stolt säger i Mamma Mu. Grått som vackra stolta tallar i skymningen mot en jämngrå himmel.

All rights reserved Carina Karlsson

Den fina renmuggen kan köpas här i Ajttes webbshop:
http://www.ajtte.com
Ljusstaken i glaskonst är köpt på Jokkmokks marknad från atelje Nymånen:
http://www.nymanen.se
Den vackra handduken kommer från Risfjells sameslöjd i Vilhelmina:
http://www.sameslojd.se/sv/
Alex Schulman gör en fin sammanfattning av förvirringen kring Allhelgonahelgen och Halloween.
http://www.aftonbladet.se/nyheter/kolumnister/alexschulman/article19791540.ab