Sommarsummarum

Det senaste halvåret har varit övermäktigt. Framförallt för vår son som är huvudpersonen i vården. När allt numera kretsar kring vård, mediciner, operationer, infektioner, och tider är det ledsamt att han inte fick den roliga och sociala sommar han var väl unnad. Mycket sjukhusvistelse och få dejter har det blivit. Vi har åkt över tusen mil fram och tillbaka till sjukhusen för att få vara med honom. Sommaren 2016 korar vi till den sämsta sommaren i mannaminne, tätt följd av 2014 och 2015. Rosendunörten hann både börja blomma och vissna i dikena hemomkring, tranornas ungar bli stora och första frostnatten komma men sonen var fortfarande inte hemma. Ogräset frodades, växterna ute och inne vissnade, vårt hem förvandlades till en halvfärdig vårdinrättning och alla planer föll.

Naturnära sjöutsikt i skymning

Naturnära sjöutsikt i skymning

Tacksam är jag för sjukvården, assistenterna, de fem fina dagarna i juni som sonen hade med sin kompis, Diggiloo-konserten med oss, de dagar han kunde vara hemma, och för de få som besökt honom hemma och på sjukhusen. Själv är jag väldigt glad för att min man skickade mig i förväg till Norrland så jag fick lite tid där och överraskningen i Växjö. Djupt tacksam är jag för min bästa vän, Marie-Susanne, som alltid finns där med sin konkreta omsorgsfulla vänskap. Lycklig är jag över min man och vår son och för att det är vi tre som stretar på mot målet ett någorlunda vanligt liv.

Insikt hemsjukvård

 

himmelsspegel

Himmelsspegel

Tänk att dagen idag blev en alldeles vardaglig underbar dag. Det är storslaget!

All rights reserved Carina Karlsson

Annonser

Längsta resan

Inte heller denna sommar blev collage av vackra bilder på sociala medier. Livet blir aldrig som man tänkt sig. Dagar och nätter kastas vi mellan kontrasternas ytterligheter. På förmiddagen ger vi sonen något dyrt efterlängtat som underlättar hans liv och framåt kvällen åker vi ambulans till sjukhuset. Så byts packade semesterväskor ut mot ständigt packade sjukhusväskor. I besvikelsen och maktlösheten tvingas vi tänka om, hindra oss själva från att kasta ut alla saker och springa skrikande till skogs. För om inte vi är där får han inte den vård han behöver. Ju snabbare vi är på plats för att kämpa för hans rätt till näring och mediciner, ju fortare kan vi komma hem från sjukhuset. Vi tänker nytt och ställer in oss på att ändå få några dagars semester och ge sonen föräldrafritt. Äntligen på väg redan i gryningen! Det blir tidernas längsta resa utan målgång, som en mardröm. Den sämsta midsommaren i mannaminne innebär en 170 mil lång resa där vi aldrig kommer fram till vår stuga utan måste vända söderut igen. Bästa sonen i världen är sjuk igen, helt utmattad, felmedicinerad och vårdplanen följs inte. Sonen är oerhört känslig för undernäring och uttorkning. Näring och vätska är allt för hans välmående. Istället för att vandra bland fjäll slänger jag hastigt kläder i en ryggsäck och stannar på sjukhuset. Mannen och fyra förvånade hundar åker hem igen. Resekläderna skrynklar sig i ouppackade resväskor.
Jämtlandsskjul
Det finns ingen annanstans vi kan vara än där för den som betyder mest. Ändå gror det av besvikelse över att det kunde varit annorlunda om det fanns en helhetssyn på vården. Hur är det ens möjligt för sonen att på en dryg veckas tid hinna med tre besök på akuten och två inläggningar på sjukhus? Åka hem någorlunda frisk och bara ett dygn senare bli väldigt sjuk, sitta timtal på akuten, skickas hem, bli ännu sjukare och vända åter. Akutbesöken brukar vara mellan tre till sex timmar per gång. För varje minut försämras vår sons allmäntillstånd. Den säkraste platsen för honom är hemma och den farligaste är på sjukhuset. Han är i behov av en annan slags vård. Faktum är att det bara är ett fåtal saker som gör att vi måste vistas på sjukhus: intravenös medicin och dropp. Vi skulle kunna gjort resten hemma mycket bättre. Det vi behöver är avancerad hemsjukvård som möjliggör för honom att leva ett rikt liv hemma med vänner och intressen. Det finns på vissa ställen men inte där vi bor. Under tiden sliter vi för att åtminstone få något av det som han behöver. I ett antibiotikaträsk travar vi runt efter ett tjugotal kurer på ett års tid. Där biverkningar och nytta tar ut varandra, där det är omöjligt att låta bli att behandla och där det är omöjligt att behandla så det blir verkningsfullt. Fass och faktatexter är vår semesterlektyr hemma och i sjukhusrum, istället för lättsamma deckare i en solstol. Jag kan inte ens minnas om jag någonsin läst en deckare i solen eller när jag senast vistades på en strand. Jag önskar inget hellre än att känna fjällvindar. Men allt jag ser är fula hus och kala rum i ett sjukhus i förändring. Det är ingen plats för oss och ingen plats för vår son. Det plingar i hans Ipad när tjejkompisarna undrar var han är. Han sitter på en akut eller ligger på en avdelning där medelåldern är väldigt hög. Sjukhusskjortan är på men på tredje dagen tycker han ändå att han är snygg. Finskjortan är hemma och tjejerna får fira midsommar själva. Jag tittar ut på det fula huset mitt emot över den stad som blivit synonym med otaliga sjukhusbesök. Inte ens när jag blundar kan jag låtsas att jag är där jag helst vill vara; i den norrländska sommarnatten. Midsommar var den högtid som jag tyckte mest om. Den är firad i många år med en vän och hennes dåvarande familj och hennes nuvarande familj, genom sorg och glädje, med tema kött istället för sprit. I år skulle det bli annorlunda. Nästa år gör vi som förut och försöker vinna tillbaka midsommar som en fin högtid.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Vi fångar små glimtar av framgång, en son som blir lite piggare. På den oändliga resan där vi aldrig kom fram fick vi åtminstone uppleva en enda jämtländsk sommarnatt, blomsterängar och goda vänner som tog emot oss i all hast med mat och husrum. Den bästa vännen i världen finns i sjukhusstaden. Hon som bäddar sin soffa, fixar fika och tänder ljus. Det är det som är konkret vänskap, de små omtänksamma sakerna som att öppna sitt hem och be oss komma in fast vi är ledsna och trötta. Omsorg är inte att tänka på, omsorg är att göra små saker som gör skillnad: en kopp te, en middag, en bäddad säng eller soffa för oss och några påsar lingon hem till den som är sjuk.

Vi åker på en slags utflykt hemomkring där resan är längre än målet och vi bara passerar förbi sommarstäder där människor ligger lojt vid havet. Jag tänker på dem som i sommar tillbringar sin tid i kala opersonliga rum. Vi sitter på vår egen veranda och ser ut över den småländska skogsdungen, fast vi ännu har de onåbara fjällen i tankarna. Kvällen är mörkare här men vi har ljus och mat. Sonen har bytt sjukhusskjortan mot finskjortan och är hos sin tjejkompis så som det alltid borde vara. Semester är överreklamerat om man inte når hela vägen fram. Det bästa och mesta är ändå den där långa vardagliga räckan med dagar när inget oförutsett händer, då kontrasterna är diffusare i kanterna.

Fulutsikt

Fulutsikt

Boktips:

Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder
http://www.adlibris.com/se/bok/medicinsk-omvardnad-vid-svara-flerfunktionshinder-9789172057784

Nere för räkning, eller om livet med ett svårt sjukt barn
http://www.adlibris.com/se/bok/nere-for-rakning-eller-om-livet-med-ett-svart-sjukt-barn-9789186377786

Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå.
http://www.adlibris.com/se/bok/att-leva-med-langtidssjuka-barn-det-blir-bra-anda-9789187769320

All rights reserved Carina Karlsson

Orossommar

Det var en sommar för de värmedyrkande människorna, en sommar för semesterlediga med lata bekymmersfria dagar. Dagar som kunde statusuppdateras med collage från strandpromenader, grillkvällar, solnedgångar och sommarlovslediga barn. Men bakom kulisserna lider människor på sjukhus, och anhöriga vakar nätterna genom när dagen aldrig tycks gry. Mediciner, droppåsar, sjukhusutsikt, oändligt trista vita tak, undersökningsrum och röntgenapparater gör sig inte på bloggar. Allt blir endast en väntan på ett någorlunda vanligt liv. Någon letar efter namnet på sin dörr och vandrar planlöst förvirrad i sjukhuskorridorer med rum endast märkta med nummer. Någon ropar i ångest efter hjälp hela dagarna. Anhöriga kämpar som besatta för ett sjukt barn och andra skriker ut sin sorg. Människor får lära sig saker de inte visste om sjukdomar, läkemedelsbiverkningar, undersökningar och nålar som sticker och sticker.

Livet innanför

Livet innanför

Från det moderna rummet på den nya avdelningen, med de nya nålarna under den kaotiska semesterperioden med de många vårdmissarna, går några trappor ner ut mot den vackra parken. I husen intill känns doften av grillat, i parken leker barnen, badar änderna, gympar folk, andra rastar sina hundar och någon springer med en personlig tränare bakom sig. Hela dygnet är det varmt och klimatet är mer tropiskt än höglänt. Vanmakt, förtvivlan och oro går inte att lämna få hundratals meter bort på sjukhuset. För även ett stort barn finns alltid i en förälders hjärta. Bredvid parken bor den bästa av vänner som orkar lyssna på oändligt sjukdomsprat. En vän som tänder ljus och bäddar sin soffa. Där finns det möjlighet att sova tryggt nära nog det sjuka barnet men tillräckligt långt ifrån för en stunds vila. En vän som serverar frukost och kvällsfika och som tar fram passande musik och avslappningsövningar. Där finns tid att prata om det svåra i livet. Utanför i den kullerstensbelagda trästaden går sommarklädda semesterfirande människor. Skratt, hög musik och grillos märks inte in i vardagsrummets lugn bland de stora frågorna och de djupa samtalen.

Livet utanför

Livet utanför

Dagar blev till veckor, sensommaren hann ta vid, fåglarna tystna, månen ändra skepnad och vården vändas upp och ned innan den sjuke kunde komma hem. Alla missarna, alla felmedicineringar och det uteblivna helhetstänkandet satte på alla sätt outplånliga spår hos den sjuke och de runtomkring. Den höga höstluften avlöste orosommaren men oron tog aldrig semester. Ändå hägrade en räcka vardagliga dagar framför dem. En någorlunda vanlighet i det annorlunda livet. Ett liv bortom husvagnssemestrar, soldyrkan, badliv, grillos och all-inklusive. Kanske fanns också en visshet att bortom de vackra statusuppdateringarna på den fint upplagda maten, de goda vännerna och den nyöppnade ölen finns också en slags erfarenhet av andra dagar och ändlösa nätter.

All rights reserved Carina Karlsson