Sommarsummarum

Det senaste halvåret har varit övermäktigt. Framförallt för vår son som är huvudpersonen i vården. När allt numera kretsar kring vård, mediciner, operationer, infektioner, och tider är det ledsamt att han inte fick den roliga och sociala sommar han var väl unnad. Mycket sjukhusvistelse och få dejter har det blivit. Vi har åkt över tusen mil fram och tillbaka till sjukhusen för att få vara med honom. Sommaren 2016 korar vi till den sämsta sommaren i mannaminne, tätt följd av 2014 och 2015. Rosendunörten hann både börja blomma och vissna i dikena hemomkring, tranornas ungar bli stora och första frostnatten komma men sonen var fortfarande inte hemma. Ogräset frodades, växterna ute och inne vissnade, vårt hem förvandlades till en halvfärdig vårdinrättning och alla planer föll.

Naturnära sjöutsikt i skymning

Naturnära sjöutsikt i skymning

Tacksam är jag för sjukvården, assistenterna, de fem fina dagarna i juni som sonen hade med sin kompis, Diggiloo-konserten med oss, de dagar han kunde vara hemma, och för de få som besökt honom hemma och på sjukhusen. Själv är jag väldigt glad för att min man skickade mig i förväg till Norrland så jag fick lite tid där och överraskningen i Växjö. Djupt tacksam är jag för min bästa vän, Marie-Susanne, som alltid finns där med sin konkreta omsorgsfulla vänskap. Lycklig är jag över min man och vår son och för att det är vi tre som stretar på mot målet ett någorlunda vanligt liv.

Insikt hemsjukvård

 

himmelsspegel

Himmelsspegel

Tänk att dagen idag blev en alldeles vardaglig underbar dag. Det är storslaget!

All rights reserved Carina Karlsson

Ett hål i tiden

För 30 år sedan frågade han, som skulle bli mannen i mitt liv, om vi skulle bli ihop. Vi gick på jordbruksskolan och jag svarade att vi kunde försöka. Då var vi bara tonåringar, jag 17 år och han 18 år, och ett makalöst omaka par. Nu har vi delat ett långt vuxenliv och fått övermäktiga erfarenheter av kärlek, sorg och sjukdom. Vår underbare son har lärt oss allt vi behöver veta om livet och mer därtill.

När det är omöjligt att planera från dag till dag så lyckas mannen ändå överraska mig med kort varsel. Jag kan inte minnas att vi firat ihop-dag, förlovningsdag eller bröllopsdag. Den här överraskningen blir så perfekt den kan bli. God mat och övernattning i härlig miljö, konsert bara några hundra meter bort. Det är Gamla åttiotals-idoler, Uno Svenningsson, Patrik Isaksson och Tommy Nilsson. Det blir en häftig nostalgitripp i tankarna tillbaka till gruppen Freda i sporthallen i barndomssamhället till nu när Uno med de tänkvärda texterna får igång publiken. Tommys låt ”Allt som jag känner” får mig att minnas filmen jag glömt namnet på och ett rum hos en barndomsvän. En av Patriks låtar förknippar jag med en vän som stod mig nära som jag inte träffat på länge. Publiken är i vår ålder och lite över. Först avvaktande stillasittande men till slut börjar till och med de infiltade personerna dansa. Då är det drag på medelåldersvis. Kvällen blir fantastisk och vi minns känslan när vi var unga och log mer. Till och med molnen drar iväg, och för en kort stund känns det som att friskare dagar närmar sig. I tankarna finns förstås den som står oss närmast. Han som hela vårt liv kretsar kring, den enfödde och vackre som delar våra anlag.

Kort och fin slottsvistelse

Kort och fin slottsvistelse

I vargtimmen kommer tankarna. Vi hinner inte ens smälta frukosten och knappt ta oss ur staden innan bemanningen havererat hemma och vi är på vägs hem igen till vår son. Det blev femton timmar av nostalgisk lycka, ett litet hål i tiden, ett kort men viktigt mellanrum.

All rights reserved Carina Karlsson

Jag är här nu

Vi vänder oss med insidan ut och utsidan in, fram och tillbaka, och livet är mer ner än upp. Inga dagar går sin gång och flexibilitet har nått nya nivåer. Vi tänker om och om igen. Vi försöker leva ett slags liv med planer men inga planer blir som tänkt. Där vår längtan är, där är inte vi. För att leva med ett svårt sjukt barn är ett liv men på ett annat sätt. Orden hoppas det blir bättre, rosa hjärtan och goda tankar har ingen betydelse. Det som har betydelse är ett upprätthållande av liv, vårt liv och hans liv. Vi ror det stora projektet vård och omsorg dygnet runt varje dag och först till kvällen vågar vi tänka tanken: Det här var en bra dag. Så fick vi tänka ett steg till och hitta på en lösning för att åtminstone en av oss kunde få omväxling från medicinering, vätskelistor, vårdsamtal, kaloriberäkning, infektionsvärden och allmäntillstånds-tolkning.

Norrländsk sommarnatt

Norrländsk sommarnatt

Viddernas vy

Viddernas vy

Jag är här nu, där min längtan är. I den ljusa norrländska sommarnatten, efter försommarens blomster men innan höstens ankomst. Jag säger det lågt till bergen, till träden, till den vilda trädgården, till myrarna och i den samiska kyrkan. Jag är här nu bergsomsluten. Det tog tid. Vadande genom ängsblommor högre än de småländska. Drickande vid fjällbäckar. Med ljus hud utsatt för sol och insekter. Om det så bara blir några dagar eller i bästa fall veckor per år så är det värt alla milen bort. Vemodsvila.

Längtansvy

Längtansvy

Ordlöst

Ordlöst

De blå bergen kan aldrig nås

De blå bergen kan aldrig nås

All rights reserved Carina Karlsson

 

Längsta resan

Inte heller denna sommar blev collage av vackra bilder på sociala medier. Livet blir aldrig som man tänkt sig. Dagar och nätter kastas vi mellan kontrasternas ytterligheter. På förmiddagen ger vi sonen något dyrt efterlängtat som underlättar hans liv och framåt kvällen åker vi ambulans till sjukhuset. Så byts packade semesterväskor ut mot ständigt packade sjukhusväskor. I besvikelsen och maktlösheten tvingas vi tänka om, hindra oss själva från att kasta ut alla saker och springa skrikande till skogs. För om inte vi är där får han inte den vård han behöver. Ju snabbare vi är på plats för att kämpa för hans rätt till näring och mediciner, ju fortare kan vi komma hem från sjukhuset. Vi tänker nytt och ställer in oss på att ändå få några dagars semester och ge sonen föräldrafritt. Äntligen på väg redan i gryningen! Det blir tidernas längsta resa utan målgång, som en mardröm. Den sämsta midsommaren i mannaminne innebär en 170 mil lång resa där vi aldrig kommer fram till vår stuga utan måste vända söderut igen. Bästa sonen i världen är sjuk igen, helt utmattad, felmedicinerad och vårdplanen följs inte. Sonen är oerhört känslig för undernäring och uttorkning. Näring och vätska är allt för hans välmående. Istället för att vandra bland fjäll slänger jag hastigt kläder i en ryggsäck och stannar på sjukhuset. Mannen och fyra förvånade hundar åker hem igen. Resekläderna skrynklar sig i ouppackade resväskor.
Jämtlandsskjul
Det finns ingen annanstans vi kan vara än där för den som betyder mest. Ändå gror det av besvikelse över att det kunde varit annorlunda om det fanns en helhetssyn på vården. Hur är det ens möjligt för sonen att på en dryg veckas tid hinna med tre besök på akuten och två inläggningar på sjukhus? Åka hem någorlunda frisk och bara ett dygn senare bli väldigt sjuk, sitta timtal på akuten, skickas hem, bli ännu sjukare och vända åter. Akutbesöken brukar vara mellan tre till sex timmar per gång. För varje minut försämras vår sons allmäntillstånd. Den säkraste platsen för honom är hemma och den farligaste är på sjukhuset. Han är i behov av en annan slags vård. Faktum är att det bara är ett fåtal saker som gör att vi måste vistas på sjukhus: intravenös medicin och dropp. Vi skulle kunna gjort resten hemma mycket bättre. Det vi behöver är avancerad hemsjukvård som möjliggör för honom att leva ett rikt liv hemma med vänner och intressen. Det finns på vissa ställen men inte där vi bor. Under tiden sliter vi för att åtminstone få något av det som han behöver. I ett antibiotikaträsk travar vi runt efter ett tjugotal kurer på ett års tid. Där biverkningar och nytta tar ut varandra, där det är omöjligt att låta bli att behandla och där det är omöjligt att behandla så det blir verkningsfullt. Fass och faktatexter är vår semesterlektyr hemma och i sjukhusrum, istället för lättsamma deckare i en solstol. Jag kan inte ens minnas om jag någonsin läst en deckare i solen eller när jag senast vistades på en strand. Jag önskar inget hellre än att känna fjällvindar. Men allt jag ser är fula hus och kala rum i ett sjukhus i förändring. Det är ingen plats för oss och ingen plats för vår son. Det plingar i hans Ipad när tjejkompisarna undrar var han är. Han sitter på en akut eller ligger på en avdelning där medelåldern är väldigt hög. Sjukhusskjortan är på men på tredje dagen tycker han ändå att han är snygg. Finskjortan är hemma och tjejerna får fira midsommar själva. Jag tittar ut på det fula huset mitt emot över den stad som blivit synonym med otaliga sjukhusbesök. Inte ens när jag blundar kan jag låtsas att jag är där jag helst vill vara; i den norrländska sommarnatten. Midsommar var den högtid som jag tyckte mest om. Den är firad i många år med en vän och hennes dåvarande familj och hennes nuvarande familj, genom sorg och glädje, med tema kött istället för sprit. I år skulle det bli annorlunda. Nästa år gör vi som förut och försöker vinna tillbaka midsommar som en fin högtid.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Vi fångar små glimtar av framgång, en son som blir lite piggare. På den oändliga resan där vi aldrig kom fram fick vi åtminstone uppleva en enda jämtländsk sommarnatt, blomsterängar och goda vänner som tog emot oss i all hast med mat och husrum. Den bästa vännen i världen finns i sjukhusstaden. Hon som bäddar sin soffa, fixar fika och tänder ljus. Det är det som är konkret vänskap, de små omtänksamma sakerna som att öppna sitt hem och be oss komma in fast vi är ledsna och trötta. Omsorg är inte att tänka på, omsorg är att göra små saker som gör skillnad: en kopp te, en middag, en bäddad säng eller soffa för oss och några påsar lingon hem till den som är sjuk.

Vi åker på en slags utflykt hemomkring där resan är längre än målet och vi bara passerar förbi sommarstäder där människor ligger lojt vid havet. Jag tänker på dem som i sommar tillbringar sin tid i kala opersonliga rum. Vi sitter på vår egen veranda och ser ut över den småländska skogsdungen, fast vi ännu har de onåbara fjällen i tankarna. Kvällen är mörkare här men vi har ljus och mat. Sonen har bytt sjukhusskjortan mot finskjortan och är hos sin tjejkompis så som det alltid borde vara. Semester är överreklamerat om man inte når hela vägen fram. Det bästa och mesta är ändå den där långa vardagliga räckan med dagar när inget oförutsett händer, då kontrasterna är diffusare i kanterna.

Fulutsikt

Fulutsikt

Boktips:

Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder
http://www.adlibris.com/se/bok/medicinsk-omvardnad-vid-svara-flerfunktionshinder-9789172057784

Nere för räkning, eller om livet med ett svårt sjukt barn
http://www.adlibris.com/se/bok/nere-for-rakning-eller-om-livet-med-ett-svart-sjukt-barn-9789186377786

Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå.
http://www.adlibris.com/se/bok/att-leva-med-langtidssjuka-barn-det-blir-bra-anda-9789187769320

All rights reserved Carina Karlsson

Skogshygge och fällda planer

Genom det som inte längre är skog går vi. Inget ligger längre mossigt dolt. Djupa spår sårar och fårar marken. Skogsstjärnan och nattviolen ser felplacerade ut på valkad mark. Kalhygge, fulfälle och nya plantor. Det är inte vackert nu men i alla fall öppet. Om trettio år är det som fulast, med tät granplantering och nästintill steril mark med tystat fågelkvitter. Rishögarna luktar som barndomens ödehus, gammalt trä i förmultning. I de grävda dikena simmar insekter. Vägen är breddad för maskiners framkomlighet och jag minns när jag gick med det lilla barnet i vagnen. Kanske ska vi gå här någon gång igen och jag ska berätta om när han var liten. Nu är det framkomligt även för rullstol.

Hyggesutsikt

Hyggesutsikt

Det är omöjligt att känna igen sig. Var det där förra hunden hoppade över bäcken och apporterade när solljus silades mellan träden? Öppet ända bort till nästa väg, uppkört bortkört, nerkört och markberett. Ohygglig sikt, hyggesutsikt. Modernt korrekt skogsbruk, om än enformigt utformat men inkomstbringande. Låt de lavaklädda träden maka på sig. Kanske kommer hallonbuskar berika hygget, mjölkört och sly mata de vilda djuren? Jag ser en rörelse vid sidan om från ett vilt djur, kanske ett rådjur eller en älg som drar sig tillbaka. En kamouflagefärgad fjäril sitter oansenlig på marken, anspråkslös som en gråsten.

Blåbärsbördig osårad mark

Blåbärsbördig osårad mark

Badglädje

Badglädje

Längre bort går vi in i den skog jag känner igen. Lättare att andas igen. Frodig blåbärsrisad mark, mossmark, sjökant och vattenspegel. Hunden leker i vattnet. En spaniel i sitt rätta element bland vatten, snår, vass och ris. De första plaskiga simtagen och en enkel pinnapportering. Över sjön hörs rop från några badande, men jag vänder blicken utåt och inåt. Hundlycka och naturlugn. Sjön är sig lik i alla fall, några näckrosor blommar och där är den lilla udden. Tid att bara vara.

Spanielbad

Spanielbad

Näckrosnosande

Näckrosnosande

Vi går vidare upp på en kulle. Lite högre, lite närmre himlen. Jag låtsas inte om de märkta träden och de uppkörda skogsmaskinspåren. Här är skogen intakt och lite skägglav hänger från ett närliggande träd. Min tid har inte räckt till för att vara i naturen. De senaste månaderna har präglats av sonens sjukdomar, antibiotikabehandlingar och den kopiösa mängd administration som funktionshinder medför. Här i det gröna kommer jag ikapp mig själv. Lycka det senaste dygnet; ett infektionsvärde på nedåtgående, en nära vän, vila, tre olika sorters te, en ny bok och en glad unghund. Jag ser inte orosmolnen som inom kort åter rullar in. Jag ler och tänker att det vänder. Men samma natt, ett telefonsamtal, och de bildliga molnen är nattsvarta, olyckskorparna kalasar på de första och sista resterna av sommarlöften. Alla planer och alla fina ord faller som rangliga korthus i vinden. Semester och käftsmäll tycks vara synonymer med varandra. Den med rätten att leva som andra degraderas till att förlora sina rättigheter. Som ryska dockor vickar vi tillbaka i en tröstlös kamp. Jag tänker på skog: kalhuggen, sårad mark med patetiska fröträd och tufsiga granplantor, sedan kommer fulskogen med så täta planteringar att marken är steril. Det påminner mig om en kalhuggen, rotvält, skyddad och oempatisk organisation där träden blivit papper som borde malas i papperskvarnar. Mala upp alla planer som ändå inte kan hållas. I ett envist hopp vänder jag blicken inåt och längtar till vägen upp genom fjällbjörkskogen, till ändlösa vidder, berg, dalar och fjälluften som blåser bort och blåser rent.

Fågelbo av skägglav.

Fågelbo av skägglav.

All rights reserved Carina Karlsson

Orossommar

Det var en sommar för de värmedyrkande människorna, en sommar för semesterlediga med lata bekymmersfria dagar. Dagar som kunde statusuppdateras med collage från strandpromenader, grillkvällar, solnedgångar och sommarlovslediga barn. Men bakom kulisserna lider människor på sjukhus, och anhöriga vakar nätterna genom när dagen aldrig tycks gry. Mediciner, droppåsar, sjukhusutsikt, oändligt trista vita tak, undersökningsrum och röntgenapparater gör sig inte på bloggar. Allt blir endast en väntan på ett någorlunda vanligt liv. Någon letar efter namnet på sin dörr och vandrar planlöst förvirrad i sjukhuskorridorer med rum endast märkta med nummer. Någon ropar i ångest efter hjälp hela dagarna. Anhöriga kämpar som besatta för ett sjukt barn och andra skriker ut sin sorg. Människor får lära sig saker de inte visste om sjukdomar, läkemedelsbiverkningar, undersökningar och nålar som sticker och sticker.

Livet innanför

Livet innanför

Från det moderna rummet på den nya avdelningen, med de nya nålarna under den kaotiska semesterperioden med de många vårdmissarna, går några trappor ner ut mot den vackra parken. I husen intill känns doften av grillat, i parken leker barnen, badar änderna, gympar folk, andra rastar sina hundar och någon springer med en personlig tränare bakom sig. Hela dygnet är det varmt och klimatet är mer tropiskt än höglänt. Vanmakt, förtvivlan och oro går inte att lämna få hundratals meter bort på sjukhuset. För även ett stort barn finns alltid i en förälders hjärta. Bredvid parken bor den bästa av vänner som orkar lyssna på oändligt sjukdomsprat. En vän som tänder ljus och bäddar sin soffa. Där finns det möjlighet att sova tryggt nära nog det sjuka barnet men tillräckligt långt ifrån för en stunds vila. En vän som serverar frukost och kvällsfika och som tar fram passande musik och avslappningsövningar. Där finns tid att prata om det svåra i livet. Utanför i den kullerstensbelagda trästaden går sommarklädda semesterfirande människor. Skratt, hög musik och grillos märks inte in i vardagsrummets lugn bland de stora frågorna och de djupa samtalen.

Livet utanför

Livet utanför

Dagar blev till veckor, sensommaren hann ta vid, fåglarna tystna, månen ändra skepnad och vården vändas upp och ned innan den sjuke kunde komma hem. Alla missarna, alla felmedicineringar och det uteblivna helhetstänkandet satte på alla sätt outplånliga spår hos den sjuke och de runtomkring. Den höga höstluften avlöste orosommaren men oron tog aldrig semester. Ändå hägrade en räcka vardagliga dagar framför dem. En någorlunda vanlighet i det annorlunda livet. Ett liv bortom husvagnssemestrar, soldyrkan, badliv, grillos och all-inklusive. Kanske fanns också en visshet att bortom de vackra statusuppdateringarna på den fint upplagda maten, de goda vännerna och den nyöppnade ölen finns också en slags erfarenhet av andra dagar och ändlösa nätter.

All rights reserved Carina Karlsson