Superhjälteföräldrar och superhjältebarn

En Facebook-vän har i sin tidslinje haft en bild på sig själv som superhjältemamma. Texten översatt lyder ungefär: ”Ursäkta om du tror att jag är en dålig vän men jag har varit lite upptagen med att vara mamma åt ett barn med speciella behov”. Med sin fina och lika unika son som min egen är superhjälterollen oftast den roll som måste intas. Det är bara ett stort problem. Vi saknar superhjältekrafter. För visst vore det smidigt att med lätthet kunna bära sitt vuxna barn på ryggen och flyga över världen. Ha röntgenblick som ser hur barnet mår när vi inte är där. Vara synsk och veta vad som behöver göras innan det efterfrågas och vilka konsekvenser allt som görs och inte görs får.

Den där synska förmågan har jag uppfattat skulle vara en fördel i kontakt med apotek, försäkringskassa, kommun och vård. Men tack och lov att man inte har den förmågan. Att veta och inte kunna förhindra vore hemskt. Det finns händelser och människor vi hade velat slippa. Tillfällen där en skyddsängel, likt en gammal pappersbonad, borde stått vid barnets sida. För så utsatt som man kan vara om man inte kan tala för sig är svårt att förstå, att vara värnlös och samtidigt rättslös. Då krävs nära anhöriga, assistenter och vänner som kan tolka behov utan ord.

Vad behövs för att vara superhjälteförälder? Kan någon vara vänlig och skicka följande egenskaper och kroppsfunktioner: Synskhet, inlevelse, oändligt tålamod, konsten att handskas med olika sorters människor, oändlig fysisk och psykisk styrka, åtta armar, konsten att flyga, klättra på väggar, röntgensyn, vara på flera ställen samtidigt, obegränsad verbal och skriftlig förmåga, känna på sig när fara hotar, bedöma vänner och fiender samt resa genom tiden. Tja, det var inte allt men skicka de egenskaperna så länge så kommer jag en bit på väg. Sänd ett trollspö som kan fixa pappersarbete, städning och underhåll av hus.

Rollen som superhjälteförälder tar mycket tid in anspråk. Faktum är att du aldrig behöver bry dig om fritidssysselsättning. Det finns alltid något som är ogjort. Tusentals blanketter, mediciner och hjälpmedel som måste ordnas. Så fritid blir att kunna jobba lite grann med annat, hinna laga mat och röja undan det värsta. Alltså slipper du titta på TV, eller hålla koll på evenemang. Om du har tur finns det några vänner kvar när du varit upptagen med dina hjältedåd. För de bästa vännerna slutar inte fråga efter dig trots att du kan tyckas frånvarande. Dagsformen eller till och med formen från timme till timme hos ditt barn påverkar livet i allra högsta grad. Då är det svårt att planera på lång eller kort sikt.

Att man är extra duktig, stark eller kämpande som superhjälteförälder är struntsnack. Nej, det är varken vi eller våra tuffa, modiga och coola barn som står med i tidningarnas vardagshjältereportage. Superhjälte är ingen valbar position utan det är något man får bli antingen man vill eller inte. Fast många gånger vore det enklare att bara vara den vanliga människa man är född till. Om omgivningen snarare underlättade våra liv än försvårade dem så kunde våra superhjälteinsatserna minskas och vi kunde vara vanliga människor som gör vanliga saker. Vad nu det är.

All rights reserved Carina Karlsson

Höstbilder

Flera frostnätter har redan passerat. Plantorna med paprika och chili står nedvissnade i det lilla växthuset. De blev aldrig färdiga innan hösten kom. I landet blommar en ensam ringblomma. Den enda som blev efter en hel fröpåse. Aroniahäcken är högre och finare än på länge, men trastarna var hänsynslösa och lämnade inga bär till oss. På verandan samsas skräp och allehanda grejor i väntan på att ta vägen någon annanstans. Gässen har redan flyttat söderut, men korparna som flyger över oss lovar att stanna kvar. Det är något med hösten som gör den till ett naturavslut och vemodsbörjan. Jag vill inte låtsas om snökäpparna som satts upp, för i slutet av oktober är det ännu soliga dagar. Vägen till jobbet är vacker när solen värmer den frostiga marken och en lätt dimma stiger uppåt i ljuset. Luften är nästan lika frisk som vid den isländska glaciärsjön. En kväll speglas månsilverblänk i de småländska sjöarna.

Björkskugga

Björkskugga

Det är skönt att förstå att livsstilscoachernas hejiga rop om att fånga dagen och tänka positivt inte behöver följas. Bara inse att jag och många med mig stämmer bättre in på Bylunds och Lundbergs bok ”Den Lyckliga pessimisten: varför negativt tänkande är positivt”. En lycklig pessimist tänker ut alla möjliga problematiska scenarier och skaffar sig en beredskap för det. Det är inte säkert att det värsta inträffar men du blir då istället glatt överraskad när det går bra. Optimisten däremot tänker att det löser sig och kör på utan någon plan B när det går åt skogen. Dalarna och topparna kanske blir lite högre för optimisten men livslyckan förefaller inte vara mer på optimistens sida. Är det något man behöver, som anhörig till någon med svåra funktionshinder, så är det beredskap. Det är inte alls vår son som är vårt problem, utan problemet är att rodda hela livet omkring honom. Alla hundratals samtal och tusentals blanketter, ibland till ingen nytta. Slita som en dragoxe för att han ska få det skäliga liv det beslutats om och som han har rätt till. Jag vandrar och vakar, förtvivlar och hoppas, åkallar himmel och helvete. Samlar kraft till ännu ett samtal om alla snygga pappersplaner som faller, visioner utan verkligt innehåll. Då är en helt vanlig vardag en stor sensation och en unik händelse.

Pastellhimmel hemma

Pastellhimmel hemma

Jag vet att ett vanligt liv med flyt inte finns. Alla bär sina sorger och strider även om det inte alltid syns. Jag minns några ord av Tomas Sjödin där han möter ett par som beklagar sig över sitt friska lilla barn men sedan tystnar och förskräckt menar att de inte kan berätta om så små problem. Trots att Sjödin har två barn som är döende i odiagnostiserade sjukdomar svarar han att han gärna vill höra om deras vanliga liv. Det är ödmjukheten personifierad. Vi är alla rika på erfarenheter om vi vågar dela varandras historier. Det är det vi borde göra mörka höstkvällar, lyssna och lysa upp varandras liv. Koppla ner Internet, låta bli att leta efter passande smiley/emoji och skapa våra egna känslouttryck. Mötas i samtal och göra egna citat istället för att dela lyckocoachernas.

Höstmur

Höstmur

Höstlig hagmark

Höstlig hagmark

All rights reserved Carina Karlsson

http://www.adlibris.com/se/bok/den-lyckliga-pessimisten-varfor-negativt-tankande-ar-positivt-9789137142753

Vanliga dagar är ovanliga med unika människor

Saker man inte vill höra som förälder till ett funktionshindrat barn: ”Du är så duktig som orkar med. Det skulle jag aldrig göra”. Livet är ingen räls och barn inget man skaffar rakt av. Det finns inga alltigenom kontrollerade embryo som kan stämplas godkänt redan innan födelsen. All världens undersökningar och forskning kan aldrig garantera ett alltigenom friskt liv. Det enda vi ännu vet är att vi alla någon gång blir sjuka och dör. När barnet, det käraste och närmaste vi har, blir sjukt eller funktionshindrat är det enda vi kan göra att följa med på den resan och älska förbehållslöst. Det ska mycket till att det ens blir ett barn, som är friskt och överlever födelsen och som senare visar sig var någorlunda friskt livet igenom. Hela den livsvägen är en mycket riskfylld färd. Gränsen mellan friskt och sjukt, liv och död är ibland obefintlig. Vår son föddes till synes frisk, men visade sig ha en sjukdom som är så ovanlig att man kan säga att den knappt existerar, men för oss gör den det i högsta grad. Andra barn har blivit funktionshindrade av helt andra saker; påverkan under graviditeten, för tidig födelse, förlossningsskador, olyckor, brott, sjukdomar, slumpartade kromosomavvikelser eller ovanliga anlag. Oro inför allt detta är priset man får betala för att ha ett barn hos sig. För ett barn behöver inte vara ett biologiskt barn. Inte heller ett barn som kommer till oss på andra sätt är garanterat friska och problemfria. Att älska är en nödvändig risk.

Med ett funktionshindrat barn lever man närmre döden och livet. Eller som någon så fint citerade: ”Sorgen är kärlekens pris”. Vi har en fantastisk son som visar själva essensen av vad som verkligen betyder något. När hälsan har hälsat hem är det inte mycket fokus på annat. Har det varit dåligt väder i sommar? Är hösten fin? Det har jag inte märkt. I månader har vår son haft envisa infektioner som inte vill ge med sig. Nu inför antibiotikakur nummer sju på bara fyra-fem månader saknar vi ofantligt den helhetssyn som borde finnas inom vården för alla men framförallt för flerfunktionshindrade. Istället för att låta den ena medicinen efter den andra avlösa varandra och låta olika läkare lämna över stafettpinnen till en hel rad andra. Läkare som knappt läst på vad som gjorts innan, som inte utvärderat vårdinsatserna eller sett mönster mellan bakterier och mediciner, orsak och verkan och som ibland inte ens kan tolka resultat de remitterat vidare. Då är det långt till vanliga dagar och stora glapp till vanligt familjeliv med fritid och fredagsmys. Det där med fredagsmys har jag aldrig fattat. Vad är det egentligen? Vi läser själva in oss på forskning och försöker tolka hälsa och se mönster, sköta om och föreslå undersökningar, envist hävda att det måste finnas en orsak till besvären. Under tiden står sjuksköterskor i rad för att säga upp sig och ingen vet längre vem som är kvar på hemsjukvårdens sjunkande skuta. Varje vecka är det olika läkare på vårdcentralen. Om undersökningar måste göras på sjukhuset skyndar vi oss därifrån för att inte riskera att bli kvar. Efter förra sommarens tre veckors erfarenheter känns det som den mest riskabla platsen att vara på.

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Det är inga svårigheter att älska ett funktionshindrat barn. Det är en självklarhet och en rättighet alla barn har. Orka är det minsta man kan göra för sitt barn. Då gäller det att skala av allt runtomkring och fokusera på det viktiga. Det som är svårt är samhällets bristande stöd, att det inte finns en koordinator som kan samordna insatser så att det fanns ett nummer att ringa istället för hundra olika med bristfälliga telefontider. För det är ingen uppoffring att ta hand om sitt barn. Att bevaka alla rättigheter är däremot en vansinnig pappersexercis som kräver en heltid på obetald fritid. Då är det inte svårt att önska vanliga vardagar när det flyter på någonstans, och det finns tid för en extra promenad, en liten stunds läsning eller att hjälpas åt och få sitta i soffan en stund. För visste ni att det inte ens är en rättighet att sitta i sin egen soffa? Hjälpmedel finns för att komma dit men det kostar en slant. Därför har man bara rätt att kunna komma över till sin säng i ett sovrum eller göra toalettbestyr på toan. Soffan tittar vi på tillsammans med två arbetsterapeuter och en sjukgymnast som säger: Nej, det går inte att komma dit med golvlift. Det ska divideras i åratal vem som ska stå för flytt av eventuell taklift eller annan transportabel lift. Det kanske inte är så dumt ändå att slå på Tv:n som ytterst sällan är på, krypa upp i soffan en helg och låtsas vara en vanlig familj.

Vi orkar vara med vårt fantastiska barn och du skulle orka om du vågar tänka tanken att inte heller ditt barn är självskrivet för ett alltigenom vanligt liv. Frågan är vem som orkar tala för barnet, ungdomen och den vuxne funktionshindrades rättigheter? För det är det som tar orken, som tar tiden och kraften. Det är inte samtalsterapi vi behöver. Det är sekreterare, jurister, läkare, sjuksköterskor, habiliteringspersonal, hjälpmedel, helhetssyn och ett samhälle och myndigheter som verkar för oss och underlättar. Ett värdigt liv mäts inte i IQ, psykiska och fysiska funktioner. Ett värdigt liv är för alla oavsett funktionshinder eller bakomliggande förutsättningar. Med en liten gnutta empati är det inte svårt att inse att det kan var du eller jag, en vän eller anhörig som nästa gång går från fullt frisk till sjuk eller funktionshindrad. Det händer varje dag på ett ögonblick. Det är den risken vi tar när vi lever och älskar våra medmänniskor.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

All rights reserved Carina Karlsson

Intelligent kompetens

Hur underligt är det inte att mäta intelligens och social kompetens och att dela in oss människor i IQ och EQ, normalbegåvade och utvecklingsstörda? För mig är det inte alls självklart var gränserna går eller om det ens finns några gränser och hinder. I tidningen när jag överblickar de nyfödda barnen så kan ett så kallat normalt barn för mig se annorlunda ut medan jag kanske inte ens reflekterar över det funktionshindrade barnets utseende.

Genom min son har jag lärt känna fantastiska människor. Vakande kämpande föräldrar som lägger allt fokus för att ge sina barn ett bra liv. De strider dagligen för att ge den bästa vården och de bästa möjligheterna trots alla höga hinder i vardagen. När andra kopplar av i TV-soffan eller på stranden dokumenterar, vårdar, stimulerar och roar de sina barn. När kvällen kommer förbereder de en morgondag, och oroar sig för ännu en vakennatt med ett svårt sjukt barn. Föräldrar som på egen hand fått lära sig tolka ett barns signaler och ständigt hålla koll på hälsa och tecken på smärta. De ger avancerad medicinsk omvårdnad med enda utbildningen att de lärt känna sitt barn bäst.

Leende, humoristisk och socialt kompetent

Leende, humoristisk och socialt kompetent

Genom mitt barn har jag också haft glädjen att få lära känna andra barn och ungdomar med funktionshinder. Det är underbart att se kompisen med partyhumöret komma på fest och ropa att allt är roligt. Särskilt mycket gläder det mig att killen har fått ett soligt humör med tanke på att hans mamma är en av de mest negativa och klagofyllda människor jag mött. Social kompetens och glatt humör är inte lika med hög intelligens. Några av de mest artiga, trevliga, snabbtänkta och humoristiska ungdomar jag mött räknas som utvecklingsstörda i olika grader. Andra ungdomar som ska räknas som normalbegåvade kanske bara gruffar lojt åt sina föräldrars vänner om de ens behagar visa sig. Jag har haft upplyftande roliga och intelligenta samtal med de som inte räknas som intelligenta. Och jag har haft märkliga dumma konversationer med sådana som borde veta bättre. Jag har sett humorn glittra i ögon och mungipor hos min son utan verbal kommunikation medan jag funderat över varför andra tycks ha så svårt för att le eller förstå ett skämt.

Det är lätt att vara fördomsfull och svårt att vara öppen. Tänka stackars barn eller ouppfostrade barn om någon som uppför sig annorlunda. Själv har jag också fördomar och dåligt med tålamod. En bra dag tänker jag att alla bär en historia och det är deras historia som utstrålas. Det är den fördomsfulle och den pessimistiske som tar energi från sig själv eller som bara haft otur att inte upptäcka en värld bortom sin egen lilla area. Nästa gång möter vi varandras butterhet med ett leende. Tillsammans är vi smarta, öppna och kompetenta.

Till dig från mig

Till dig från mig