Längsta resan

Inte heller denna sommar blev collage av vackra bilder på sociala medier. Livet blir aldrig som man tänkt sig. Dagar och nätter kastas vi mellan kontrasternas ytterligheter. På förmiddagen ger vi sonen något dyrt efterlängtat som underlättar hans liv och framåt kvällen åker vi ambulans till sjukhuset. Så byts packade semesterväskor ut mot ständigt packade sjukhusväskor. I besvikelsen och maktlösheten tvingas vi tänka om, hindra oss själva från att kasta ut alla saker och springa skrikande till skogs. För om inte vi är där får han inte den vård han behöver. Ju snabbare vi är på plats för att kämpa för hans rätt till näring och mediciner, ju fortare kan vi komma hem från sjukhuset. Vi tänker nytt och ställer in oss på att ändå få några dagars semester och ge sonen föräldrafritt. Äntligen på väg redan i gryningen! Det blir tidernas längsta resa utan målgång, som en mardröm. Den sämsta midsommaren i mannaminne innebär en 170 mil lång resa där vi aldrig kommer fram till vår stuga utan måste vända söderut igen. Bästa sonen i världen är sjuk igen, helt utmattad, felmedicinerad och vårdplanen följs inte. Sonen är oerhört känslig för undernäring och uttorkning. Näring och vätska är allt för hans välmående. Istället för att vandra bland fjäll slänger jag hastigt kläder i en ryggsäck och stannar på sjukhuset. Mannen och fyra förvånade hundar åker hem igen. Resekläderna skrynklar sig i ouppackade resväskor.
Jämtlandsskjul
Det finns ingen annanstans vi kan vara än där för den som betyder mest. Ändå gror det av besvikelse över att det kunde varit annorlunda om det fanns en helhetssyn på vården. Hur är det ens möjligt för sonen att på en dryg veckas tid hinna med tre besök på akuten och två inläggningar på sjukhus? Åka hem någorlunda frisk och bara ett dygn senare bli väldigt sjuk, sitta timtal på akuten, skickas hem, bli ännu sjukare och vända åter. Akutbesöken brukar vara mellan tre till sex timmar per gång. För varje minut försämras vår sons allmäntillstånd. Den säkraste platsen för honom är hemma och den farligaste är på sjukhuset. Han är i behov av en annan slags vård. Faktum är att det bara är ett fåtal saker som gör att vi måste vistas på sjukhus: intravenös medicin och dropp. Vi skulle kunna gjort resten hemma mycket bättre. Det vi behöver är avancerad hemsjukvård som möjliggör för honom att leva ett rikt liv hemma med vänner och intressen. Det finns på vissa ställen men inte där vi bor. Under tiden sliter vi för att åtminstone få något av det som han behöver. I ett antibiotikaträsk travar vi runt efter ett tjugotal kurer på ett års tid. Där biverkningar och nytta tar ut varandra, där det är omöjligt att låta bli att behandla och där det är omöjligt att behandla så det blir verkningsfullt. Fass och faktatexter är vår semesterlektyr hemma och i sjukhusrum, istället för lättsamma deckare i en solstol. Jag kan inte ens minnas om jag någonsin läst en deckare i solen eller när jag senast vistades på en strand. Jag önskar inget hellre än att känna fjällvindar. Men allt jag ser är fula hus och kala rum i ett sjukhus i förändring. Det är ingen plats för oss och ingen plats för vår son. Det plingar i hans Ipad när tjejkompisarna undrar var han är. Han sitter på en akut eller ligger på en avdelning där medelåldern är väldigt hög. Sjukhusskjortan är på men på tredje dagen tycker han ändå att han är snygg. Finskjortan är hemma och tjejerna får fira midsommar själva. Jag tittar ut på det fula huset mitt emot över den stad som blivit synonym med otaliga sjukhusbesök. Inte ens när jag blundar kan jag låtsas att jag är där jag helst vill vara; i den norrländska sommarnatten. Midsommar var den högtid som jag tyckte mest om. Den är firad i många år med en vän och hennes dåvarande familj och hennes nuvarande familj, genom sorg och glädje, med tema kött istället för sprit. I år skulle det bli annorlunda. Nästa år gör vi som förut och försöker vinna tillbaka midsommar som en fin högtid.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Jämtländsk björk och tidernas kortaste semester.

Vi fångar små glimtar av framgång, en son som blir lite piggare. På den oändliga resan där vi aldrig kom fram fick vi åtminstone uppleva en enda jämtländsk sommarnatt, blomsterängar och goda vänner som tog emot oss i all hast med mat och husrum. Den bästa vännen i världen finns i sjukhusstaden. Hon som bäddar sin soffa, fixar fika och tänder ljus. Det är det som är konkret vänskap, de små omtänksamma sakerna som att öppna sitt hem och be oss komma in fast vi är ledsna och trötta. Omsorg är inte att tänka på, omsorg är att göra små saker som gör skillnad: en kopp te, en middag, en bäddad säng eller soffa för oss och några påsar lingon hem till den som är sjuk.

Vi åker på en slags utflykt hemomkring där resan är längre än målet och vi bara passerar förbi sommarstäder där människor ligger lojt vid havet. Jag tänker på dem som i sommar tillbringar sin tid i kala opersonliga rum. Vi sitter på vår egen veranda och ser ut över den småländska skogsdungen, fast vi ännu har de onåbara fjällen i tankarna. Kvällen är mörkare här men vi har ljus och mat. Sonen har bytt sjukhusskjortan mot finskjortan och är hos sin tjejkompis så som det alltid borde vara. Semester är överreklamerat om man inte når hela vägen fram. Det bästa och mesta är ändå den där långa vardagliga räckan med dagar när inget oförutsett händer, då kontrasterna är diffusare i kanterna.

Fulutsikt

Fulutsikt

Boktips:

Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder
http://www.adlibris.com/se/bok/medicinsk-omvardnad-vid-svara-flerfunktionshinder-9789172057784

Nere för räkning, eller om livet med ett svårt sjukt barn
http://www.adlibris.com/se/bok/nere-for-rakning-eller-om-livet-med-ett-svart-sjukt-barn-9789186377786

Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå.
http://www.adlibris.com/se/bok/att-leva-med-langtidssjuka-barn-det-blir-bra-anda-9789187769320

All rights reserved Carina Karlsson

Annonser