Vanliga dagar är ovanliga med unika människor

Saker man inte vill höra som förälder till ett funktionshindrat barn: ”Du är så duktig som orkar med. Det skulle jag aldrig göra”. Livet är ingen räls och barn inget man skaffar rakt av. Det finns inga alltigenom kontrollerade embryo som kan stämplas godkänt redan innan födelsen. All världens undersökningar och forskning kan aldrig garantera ett alltigenom friskt liv. Det enda vi ännu vet är att vi alla någon gång blir sjuka och dör. När barnet, det käraste och närmaste vi har, blir sjukt eller funktionshindrat är det enda vi kan göra att följa med på den resan och älska förbehållslöst. Det ska mycket till att det ens blir ett barn, som är friskt och överlever födelsen och som senare visar sig var någorlunda friskt livet igenom. Hela den livsvägen är en mycket riskfylld färd. Gränsen mellan friskt och sjukt, liv och död är ibland obefintlig. Vår son föddes till synes frisk, men visade sig ha en sjukdom som är så ovanlig att man kan säga att den knappt existerar, men för oss gör den det i högsta grad. Andra barn har blivit funktionshindrade av helt andra saker; påverkan under graviditeten, för tidig födelse, förlossningsskador, olyckor, brott, sjukdomar, slumpartade kromosomavvikelser eller ovanliga anlag. Oro inför allt detta är priset man får betala för att ha ett barn hos sig. För ett barn behöver inte vara ett biologiskt barn. Inte heller ett barn som kommer till oss på andra sätt är garanterat friska och problemfria. Att älska är en nödvändig risk.

Med ett funktionshindrat barn lever man närmre döden och livet. Eller som någon så fint citerade: ”Sorgen är kärlekens pris”. Vi har en fantastisk son som visar själva essensen av vad som verkligen betyder något. När hälsan har hälsat hem är det inte mycket fokus på annat. Har det varit dåligt väder i sommar? Är hösten fin? Det har jag inte märkt. I månader har vår son haft envisa infektioner som inte vill ge med sig. Nu inför antibiotikakur nummer sju på bara fyra-fem månader saknar vi ofantligt den helhetssyn som borde finnas inom vården för alla men framförallt för flerfunktionshindrade. Istället för att låta den ena medicinen efter den andra avlösa varandra och låta olika läkare lämna över stafettpinnen till en hel rad andra. Läkare som knappt läst på vad som gjorts innan, som inte utvärderat vårdinsatserna eller sett mönster mellan bakterier och mediciner, orsak och verkan och som ibland inte ens kan tolka resultat de remitterat vidare. Då är det långt till vanliga dagar och stora glapp till vanligt familjeliv med fritid och fredagsmys. Det där med fredagsmys har jag aldrig fattat. Vad är det egentligen? Vi läser själva in oss på forskning och försöker tolka hälsa och se mönster, sköta om och föreslå undersökningar, envist hävda att det måste finnas en orsak till besvären. Under tiden står sjuksköterskor i rad för att säga upp sig och ingen vet längre vem som är kvar på hemsjukvårdens sjunkande skuta. Varje vecka är det olika läkare på vårdcentralen. Om undersökningar måste göras på sjukhuset skyndar vi oss därifrån för att inte riskera att bli kvar. Efter förra sommarens tre veckors erfarenheter känns det som den mest riskabla platsen att vara på.

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Önskan om extra tid för en skogsutflykt

Det är inga svårigheter att älska ett funktionshindrat barn. Det är en självklarhet och en rättighet alla barn har. Orka är det minsta man kan göra för sitt barn. Då gäller det att skala av allt runtomkring och fokusera på det viktiga. Det som är svårt är samhällets bristande stöd, att det inte finns en koordinator som kan samordna insatser så att det fanns ett nummer att ringa istället för hundra olika med bristfälliga telefontider. För det är ingen uppoffring att ta hand om sitt barn. Att bevaka alla rättigheter är däremot en vansinnig pappersexercis som kräver en heltid på obetald fritid. Då är det inte svårt att önska vanliga vardagar när det flyter på någonstans, och det finns tid för en extra promenad, en liten stunds läsning eller att hjälpas åt och få sitta i soffan en stund. För visste ni att det inte ens är en rättighet att sitta i sin egen soffa? Hjälpmedel finns för att komma dit men det kostar en slant. Därför har man bara rätt att kunna komma över till sin säng i ett sovrum eller göra toalettbestyr på toan. Soffan tittar vi på tillsammans med två arbetsterapeuter och en sjukgymnast som säger: Nej, det går inte att komma dit med golvlift. Det ska divideras i åratal vem som ska stå för flytt av eventuell taklift eller annan transportabel lift. Det kanske inte är så dumt ändå att slå på Tv:n som ytterst sällan är på, krypa upp i soffan en helg och låtsas vara en vanlig familj.

Vi orkar vara med vårt fantastiska barn och du skulle orka om du vågar tänka tanken att inte heller ditt barn är självskrivet för ett alltigenom vanligt liv. Frågan är vem som orkar tala för barnet, ungdomen och den vuxne funktionshindrades rättigheter? För det är det som tar orken, som tar tiden och kraften. Det är inte samtalsterapi vi behöver. Det är sekreterare, jurister, läkare, sjuksköterskor, habiliteringspersonal, hjälpmedel, helhetssyn och ett samhälle och myndigheter som verkar för oss och underlättar. Ett värdigt liv mäts inte i IQ, psykiska och fysiska funktioner. Ett värdigt liv är för alla oavsett funktionshinder eller bakomliggande förutsättningar. Med en liten gnutta empati är det inte svårt att inse att det kan var du eller jag, en vän eller anhörig som nästa gång går från fullt frisk till sjuk eller funktionshindrad. Det händer varje dag på ett ögonblick. Det är den risken vi tar när vi lever och älskar våra medmänniskor.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

Den förunderliga stunden när aspens löv hörs falla.

All rights reserved Carina Karlsson

Annonser